6월 13일에 방송되는 EBS1 ‘나눔 0700’ 821회 ‘서로의 눈이 되어’ 편에서는 시각장애 부부에게 찾아온 또 하나의 시련과 희소 안질환으로 시력을 잃어가는 막내 지우의 이야기가 공개된다.
평생 상처를 안고 살아온 시각장애인 부부
“아빠는 계단 내려갈 때 힘들고요. 엄마는 빨래나 청소할 때 힘들어 보여요. 엄마, 아빠가 눈이 안 보이니까 제가 눈이 되어주고 싶어요.” – 아들 지원이
태어날 때부터 시각장애를 안고 살아온 태규 씨(46)와 인숙 씨(40) 부부. 아빠 태규 씨는 망막색소변성으로 빛과 어둠 정도만 구분할 수 있고, 엄마 인숙 씨 또한 황반변성과 시력 저하로 일상생활에 많은 어려움을 겪고 있습니다.
보이지 않는 세상 속에서 수많은 상처와 편견을 견디며 살아온 부부는 지금 세 아이를 키우고 있는데요. 특히 첫째 지원이(7)는 엄마, 아빠의 눈이 되어 필요한 물건을 찾아주고, 어린 동생들을 챙기는 든든한 장남입니다.
아빠가 계단을 오르내릴 때는 손을 잡고 길을 안내해 주고, 필요한 물건이 있으면 찾아주기도 하는데요. 또 어린 동생들이 다치지 않도록 살피며 보이지 않는 부모님의 눈이 되어주고 있습니다.
부부에게 닥친 또 다른 시련, 점점 희미해져가는 지우의 시력
“엄마하고, 아빠가 많이 건강했으면 지우가 장애를 겪지 않아도 될 텐데… 제가 건강하지 못해 병을 물려준 거 같아서 너무 미안해요.” – 엄마 인숙 씨
“아빠인 저 역시도 힘들게 살아왔고, 지금도 힘들게 살아가고 있는데 지우도 시각장애인이 된다 생각을 하고, 또 아빠의 길을 밟아갈 거 생각하니 너무 미안하고, 안타깝죠.” – 아빠 태규 씨
그 중에서도, 부부의 가장 큰 걱정은 막내 지우(2)입니다. 지우는 망막색소변성증과 초고도근시를 진단받아 어린 나이부터 특수안경을 착용하고 있는데요.
지우는 햇빛 때문에 눈을 제대로 뜨기 어려워 안경 없이는 생활이 힘듭니다. 시력 또한 빠르게 나빠지고 있다는데요. 성장하면서 시력이 마이너스 17까지 저하될 수 있는 위험한 상황.
부부는 자신의 장애를 아이에게 물려준 거 같아, 미안한 마음으로 하루하루를 보내고 있습니다. 특히 엄마 인숙 씨는 지우를 볼 때마다 마음이 무너진다고 말합니다.
지우가 더 밝은 세상을 볼 수 있도록 여러분의 사랑을 선물해주세요!
“지금 지우에게는 공교롭게 부모님 두 분의 유전자가 다 있지 않을까 싶습니다. 앞으로 마이너스 10에서 17까지 근시 도수가 성장하면서 훨씬 시력이 저하될 거예요.” – 안과 전문의
지우가 앓고 있는 질환은 엄마와 아빠에게서 각각 유전된 희소질환일 가능성이 높아, 정확한 진단을 위한 유전자 검사와 지속적인 치료가 필요한 상황인데요.
하지만 앞으로 예상되는 치료비만 2~3천만 원에 이를 거라 합니다. 현재 가족은 기초생활수급비와 아빠의 불규칙한 인권 강사 수입으로 생활하고 있어 의료비 부담을 감당하기 어려운 형편입니다.
지우가 지금보다 더 밝은 세상을 바라볼 수 있도록, 그리고 세 아이가 부모님의 장애와 경제적 어려움 속에서도 건강하게 성장할 수 있도록 따뜻한 관심과 응원을 보내주세요.
지우에게 필요한 유전자 검사와 지속적인 치료는 한 가족의 일상과 아이들의 성장 환경을 함께 지탱해야 하는 문제다. 서로의 눈이 되어 살아가는 가족에게 어떤 도움이 가장 절실할까?
시각장애 부부에게 찾아온 또 하나의 시련과 희소 안질환으로 시력을 잃어가는 막내 지우의 이야기는 6월 13일 토요일 오전 11시 25분에 방송되는 EBS1 ‘나눔 0700’ 821회 ‘서로의 눈이 되어’ 편에서 공개된다.
출처 : EBS
