9월 18일에 방송되는 MBN ‘소중한 나눔 무한 행복 소나무’ 772회에서는
희소병 근이영양증으로 점점 몸의 힘을 잃어가는 성완 군과
아들을 끝까지 지키고 싶은 엄마 김영연 씨의 이야기가 공개됩니다.
누군가에게는 평범한 일상인 식사와 양치질, 외출 준비가 또 다른 누군가에게는
쉽지 않은 일이 될 수 있습니다. 이번 〈소나무〉에서는 희소병 근이영양증으로
인해 점점 힘을 잃어가는 아들을 돌보는 한 엄마의 이야기를 만나봅니다.
작년까지만 해도 물은 혼자 마셨는데, 이제는 그것도 못 해요
서울 강서구의 한 임대 아파트. 이곳에는 근이영양증을 앓고 있는 열아홉 살
성완 군(만 18세, 근이영양증)과 엄마 김영연 씨(만 54세, 허리디스크,
장폐색)가 살고 있습니다.
성완 군은 어린 시절부터 유달리 자주 넘어졌고, 사소한 타박에도 뼈가 자주
부러졌는데요. 결국 성완 군은 여섯 살 무렵 근이영양증을 확진받았습니다.
그리고 워커를 이용해 걸을 수 있었던 두 다리도 초등학교 3학년이 되었을
무렵엔 보행 기능을 완전히 잃는 아픔을 겪었습니다. 이후 양쪽 허벅지 뼈가
부러지고 척추가 심하게 휘면서 여러 차례 대수술을 받은 성완 군.
이제는 몸의 근력이 크게 떨어져서 혼자 물을 마시거나 약을 챙겨 먹는 일조차
쉽지 않습니다. 지난해 초까지만 해도 성완 군은 스스로 물컵을 들고 약을
먹을 수 있었지만, 이제는 물컵을 들 힘조차 없습니다.
그리고 손의 움직임도 제한적이라 젓가락질이 쉽지 않고, 음식을 씹고 삼키는
데에도 불편함이 큰데요. 몸을 움직이는 일뿐만 아니라 먹고 마시는 일까지
엄마의 도움이 필요한 상황이 된 겁니다.
하지만 성완 군은 자신이 가진 병에 대해 비관하지 않습니다. 학교에서는
학생부장으로 활동할 만큼 적극적으로 생활하고 있는데요.
지난해에는 한국사 자격증을 취득했고, 요즘은 컴퓨터 관련 자격증을 준비하고
있습니다. 졸업 후에는 직접 일을 하며 엄마에게 조금이나마 도움이 되고 싶다는
기특한 마음을 가지고 있기 때문입니다.
일을 안 하면 당장 생활이 안 되니까요
아들의 돌봄과 생계를 함께 책임져야 하는 엄마 영연 씨는 갖은 노력 끝에
기술을 배워 건설 현장에서 배관 보온 작업을 시작했습니다. 하지만 일자리가
고정적으로 있는 것은 아닌데요.
최근에는 일감마저 줄어들면서 물류센터 일용직 등 그때그때 구할 수 있는 일을
찾아 나서다 보니 최근 6개월간 월평균 소득은 약 100만 원에 그쳤습니다.
아들을 돌보면서 일을 병행해야 하는 만큼 꾸준히 일하기도 쉽지 않은데요.
그렇다고 일을 멈출 수도 없습니다. 성완 군의 병원비와 약값은 물론 매달
들어가는 생활비와 대출금까지 감당해야 하기 때문입니다.
영연 씨 역시 자신의 몸을 온전히 돌볼 형편은 아닙니다. 허리 통증과 장폐색으로
여러 차례 치료와 수술을 받았지만, 자기 몸을 돌볼 새가 없었습니다.
아픈 아들을 돌보고 생계를 이어가는 일이 늘 먼저였는데요. 일을 쉬면 당장
생활비가 부족해지는 상황인 만큼 몸이 아파도 다시 일터를 찾을 수밖에 없습니다.
성완이 때문에 이 집을 떠나는 게 제일 걱정이에요
두 사람에게 닥친 또 다른 걱정은 내년으로 다가온 집의 계약 만료입니다.
현재 살고 있는 집은 20년째 거주하고 있는 장기전세 임대아파트인데요.
내년이면 계약이 끝나 살던 집에서 퇴거하고 새로운 보금자리를 마련해야 하기 때문입니다.
하지만 지금 살고 있는 집은 성완 군의 생활에 맞춰 욕실에 돌봄을 위한 시설을
마련하고, 거실에는 환자용 침대를 두는 등 필요한 환경을 갖춰놓았는데요.
스스로 이동하기 어려운 성완 군에게는 집 안의 구조와 편의시설이 무엇보다 중요하기 때문이죠.
그래서 엄마는 새로운 집을 구하더라도 아들이 지낼 수 있는 환경을 다시
마련해야 한다는 어려움이 있습니다. 경제적인 부담도 만만치 않습니다.
현재 집의 보증금 마련을 위해 받은 대출이 있고 매달 대출 이자와 생활비가
나가는 가운데, 관리비까지 밀려 있는 상황인데요. 최근 소득까지 크게 줄어든
영연 씨에게 내년에 이사할 새로운 집의 보증금을 마련하는 일은 더욱 막막하기만 합니다.
현재 영연 씨가 바라는 것은 아들의 병이 당장 좋아지는 것이 아닙니다.
그저 지금보다 더 나빠지지 않고, 아들과 함께 오래 지낼 수 있기를 바라고 있는데요.
그런 엄마의 마음을 읽었는지, 아들 성완 군 역시 엄마와 백 살까지 함께 살고 싶다고 말합니다.
성완 군은 졸업 뒤 직접 일을 하며 엄마에게 힘이 되고 싶어 하고,
영연 씨는 아들과 오래 함께 지내는 것만을 바라고 있습니다.
서로가 서로를 지키려는 두 사람은 지금의 일상을 오래 이어갈 수 있을까?
성완 군과 오래 함께하며 끝까지 아들을 지키고 싶은 영연 씨의 이야기는
9월 18일 금요일 밤 12시에 방송되는 MBN
‘소중한 나눔 무한 행복 소나무’ 772회에서 공개됩니다.
사진 : MBN